Hoje é celebrado o Dia Mundial da Síndrome de Down, data promovida pela Organização das Nações Unidas (ONU) para conscientizar sobre a dignidade humana inerente das pessoas com a síndrome.
Em 2011, a ONU escolheu 21 de março (3/21 na forma usual de escrever dia e mês em inglês) como a data para o Dia Mundial da Síndrome de Down, porque a síndrome triplica o cromossomo número 21.
A comemoração também lembra “a dignidade inerente, o valor e as valiosas contribuições das pessoas com deficiência intelectual como promotoras do bem-estar e da diversidade de suas comunidades”, diz a ONU.
Segundo a ONU, a incidência estimada da síndrome de Down no mundo é de 1 em 1 mil recém-nascidos. Segundo os dados da Federação Brasileira das Associações de Síndrome de Down, estima-se que no Brasil a incidência é de 1 em cada 700 nascimentos.
Em alguns países como o Reino Unido, se a trissomia é detectada ou suspeita-se de que o bebê nascerá com a Síndrome de Down, a mãe pode fazer um aborto legalmente.
Segundo um estudo publicado em 2020 pelo European Journal of Human Genetics, entre 2011 e 2015, o número de bebês nascidos na Europa com síndrome de Down diminuiu pela metade.
A ONU disse que em 2020, o mundo teve que se adaptar a “uma forma diferente de se relacionar uns com os outros” e embora isso “foi um grande desafio […] foi também uma oportunidade de encontrar novas formas de se conectar”.
Em 2021, a ONU incentivou “melhorar as conexões para garantir que todas as pessoas com síndrome de Down possam se conectar e participar em igualdade de condições com as outras”.
Este ano, a data pretende ser “uma oportunidade única para que a comunidade global de síndrome de Down compartilhe ideias, experiências e conhecimentos; para que se fortaleça na hora de advogar e reivindicar” seus direitos; e consiga que sua mensagem “chegue aos principais interessados e traga mudanças positivas”, disse.
Em 2021, por ocasião desta data, o papa Francisco lembrou que cada criança “é um dom que muda a história de uma família” e “que tem necessidade de ser acolhida, amada e cuidada. Sempre!”.
A síndrome foi descoberta pelo pesquisador John Langdon Down em 1866, embora ele não tenha descoberto as causas.
Em 1958, o pesquisador católico Jerome Lejeune descobriu que se tratava de uma alteração cromossômica: a trissomia do par de cromossomos 21, e publicou sua descoberta na revista Nature em 1959.
A principal consequência da Síndrome de Down é a incapacidade cognitiva, embora tenha sido demonstrado que a estimulação precoce pode ajudar muito a que esta seja reduzida.
Lejeune foi indicado ao Prêmio Nobel, mas sua candidatura não foi adiante devido à sua convicção contra o aborto de crianças com essa alteração genética.
Este cientista francês foi nomeado pelo papa são João Paulo II como membro da Pontifícia Academia para a Vida no Vaticano.
Jérôme Lejeune nasceu em 13 de junho de 1926 na França e morreu em 1994. Após sua descoberta, ficou muito desapontado ao perceber que os governos estavam usando a detecção da Síndrome de Down para abortar essas crianças, e não para contribuir com o tratamento dessa deficiência.
Por isso, dedicou sua vida à defesa dessas crianças e se opôs à lei do aborto na França, embora isso lhe custasse a rejeição da comunidade científica e ele deixasse de receber doações para suas pesquisas.
Atualmente, está em processo de beatificação. O papa Francisco autorizou em 21 de janeiro de 2021 a promulgação do decreto da Congregação para as Causas dos Santos que reconhece suas virtudes heroicas, um passo anterior para seu reconhecimento como beato.
A Fundação Jérôme Lejeune dedica-se à pesquisa, formação, cuidado e conscientização da síndrome de Down. Em 2019, por ocasião do Dia Mundial da Síndrome de Down, a fundação publicou um vídeo em que relembra que “um diagnóstico não pode ser uma sentença de morte”.
