“Você não dorme. Você não come. Você fica se perguntando se não podia ter feito mais. Mas vocês vão sorrir de novo. Vocês fizeram o certo pelo seu filho, por amor”.
Os pais do bebê Charlie Gard enviaram uma mensagem de apoio aos pais do bebê Alfie Evans: eles dizem que compartilham a intensa dor pela morte de seu filho e pela luta aparentemente perdida em favor da sua vida, mas também afirmam que a esperança resiste como uma luz no final do túnel de desespero que eles estão atravessando.
A luta de Charlie
Chris Gard e Connie Yates, pais de Charlie, conquistaram corações no mundo todo em sua luta para levar o bebê gravemente doente aos Estados Unidos, onde lhe era oferecido um tratamento experimental pioneiro. Assim como acaba de acontecer com Alfie, a justiça impediu a transferência alegando “o melhor interesse” do bebê: no caso, ser morto mediante a desconexão do suporte vital, porque, segundo o parecer de médicos ingleses envolvidos, qualquer tentativa de tratamento seria “inútil”.
Assim como Alfie, Charlie parecia ter nascido saudável. No entanto, aos 2 meses, ele ficou doente e, levado às pressas para o hospital, precisou ser entubado. Descobriu-se que ele sofria de síndrome de depleção do DNA mitocondrial, uma condição extremamente rara que vai extinguindo a força dos músculos e as funções do cérebro.
Em execução da sentença judicial, os aparelhos que mantinham o suporte à vida de Charlie foram retirados. A batalha contra a ideologia do descarte tinha sido perdida. Charlie foi morto em julho de 2017, uma semana antes de completar o seu primeiro ano de vida.
Da mesma tragédia à fraterna solidariedade
Connie Yates e Chris Gard tinham se mantido afastados da mídia desde a tragédia. Nesta semana, porém, uma causa nobre os fez dar a primeira entrevista desde que enterraram Charlie, em agosto passado.
Chris, de 33 anos, e Connie, de 32, quiseram consolar Tom Evans e Kate James, os pais do bebê Alfie, com uma mensagem repleta de humanidade:
“A vida parece não valer a pena neste momento, mas vocês vão sorrir de novo. Vocês dois fizeram o que achavam certo para o seu filho, por amor. A vida de vocês não vai ser a mesma nunca mais. Mas, por causa do que vocês passaram juntos, o amor de vocês um pelo outro vai se fortalecer”.
O bebê Alfie Evans morreu no hospital Alder Hey, em Liverpool, na madrugada deste sábado, 28 de abril, depois de resistir surpreendentemente durante cinco dias após seu suporte de vida ter sido desligado. Faltava pouco menos de duas semanas para que ele completasse 2 anos de vida, em 9 de maio. Sua doença nunca chegou sequer a ser diagnosticada, mas acredita-se que ele tivesse um distúrbio mitocondrial, semelhante ao de Charlie.
Tom Evans e Kate James travaram uma torturante e desumana batalha judicial na tentativa de ao menos levar seu próprio filho a Roma para dar prosseguimento ao tratamento que o sistema público de saúde do Reino Unido queria impositivamente interromper, acelerando a morte do bebê. Os médicos do hospital Alder Hey insistiram em que nada mais poderia ser feito. Os tribunais britânicos concordaram com os médicos, impondo sua decisão aos pais apesar da vontade deles de pelo menos tentar um diagnóstico numa instituição confirmadamente pronta para receber Alfie.
“Ressuscitaram memórias muito dolorosas da nossa própria jornada”
Chris e Connie relataram, na entrevista, que o caso de Alfie lhes trouxe de volta a sua própria agonia.
Além do apoio pessoal a Tom e Kate, o casal anunciou uma campanha pela “Lei Charlie“, projeto que pretende dar mais voz às famílias nas decisões sobre o tratamento de filhos doentes.
Connie afirmou:
“Sentimos a dor deles. Chris e eu sabemos o quanto eles estarão se sentindo esmagados e vazios agora que a luta desesperada para salvar Alfie acabou. Vê-los passar pelas mesmas agonias que nós passamos foi absurdamente difícil. O caso deles aconteceu tão cedo [em relação ao de Charlie] e vê-los diante dos mesmos tribunais, com aquela dor gravada no rosto, foi de despedaçar o coração”.
“Tudo isso ressuscitou memórias muito dolorosas da nossa própria jornada – muitas vezes, dolorosas demais para assistirmos. Eu acho que não existe nenhum pai e mãe que não tenham ficado comovidos com o jeito com que Tom e Kate lutaram por Alfie. Eles são pais amorosos que fariam qualquer coisa para salvar a vida de um filho. E o caso de Alfie nos deixou mais determinados ainda a lutar por novas leis, para dar aos pais mais voz no que acontece com seus filhos, para que outros pais sejam poupados dessa agonia”.
“Se há algo que Chris e eu podemos fazer para apoiá-los neste momento difícil, nós vamos fazer”.
“Você não dorme, você não come. E ainda fica se perguntando se não podia ter feito mais”
“Neste momento, Tom e Kate vão ficar destroçados, exaustos e vazios, com uma dor que quebra o coração. Eles vão se sentir encorajados pelas manifestações de apoio, mas, ao mesmo tempo, mesmo tendo feito tudo o que podiam, eles vão ficar se perguntando se não podiam ter feito mais. O que torna tudo mais difícil ainda é que os olhos do mundo estão voltados para eles. Tom e Kate, como nós, não eram celebridades em busca de fama. Eram pessoas comuns, que, por causa da situação, foram catapultadas para o centro das atenções”.
“Tom e Kate enfrentaram a experiência mais intensa que terão na vida. Eles passaram pelo menos o último ano dentro de uma bolha hospitalar. Como o Alfie foi ficando mais fraco, eles queriam viver cada minuto com ele sabendo que seria o último. Você não dorme, você não come. Isso vira a sua vida normal completamente de cabeça para baixo. Tudo isso consome você, é muito intenso. As rotinas do hospital, as batalhas legais… Isso toma conta da sua vida. Um dia você está vivendo uma vida normal, indo trabalhar, comprando chá… Mas, quando o seu filho está doente, nada mais importa. De repente, quando o pior cenário imaginado acontece e o seu filho morre, esse mundo acaba”.
“Você fica com um vazio enorme. Não existem palavras para descrever o quanto esse sentimento de vazio é devastador. E é possível que esse vazio para os pais de Alfie seja ainda aumentado, porque, de repente, tudo aquilo pelo que você lutou, toda a esperança que você teve, acabou de desaparecer”.
As manifestações de apoio, uma obra de misericórdia
Connie recorda que as mensagens de apoio recebidas podem confrotar Tom e Kate, assim como confortaram a ela e a Chris.
“Ficamos impressionados com algumas mensagens maravilhosas. E até hoje o Chris e eu somos parados na rua por alguém que nos reconhece e conta como ficou triste com o que aconteceu com o Charlie. Isso ajuda, porque você percebe que fez tudo o que estava ao seu alcance para ajudar”.
Mas retomar a vida é um processo lento de cicatrização. Connie testemunha:
“O pior momento são as manhãs. Você acorda e se pergunta o que há de diferente. Então você se lembra de que o seu filho morreu e aquilo bate em você como se você tivesse acabado de saber”.
Connie e Chris só conseguiram sorrir novamente duas semanas após a morte de Charlie. E foi ao assistirem a um vídeo do bebê brincando.
“Eu sorri com as lembranças felizes que nós temos dele. Sim, vêm a tristeza e as lágrimas porque ele não está mais aqui. Mas nós podemos sempre sorrir revendo os seus vídeos”.
Chris acrescenta:
“Eu visito o túmulo de Charlie todas as manhãs. Eu falo com ele. Isso me ajuda a me sentir perto dele”.
Ao resgate do sentido na vida
Chris e Connie têm encontrado forças e coragem no trabalho de criar a Fundação Charlie Gard, que deverá ser oficialmente lançada no próximo dia 1º de junho.
Enquanto lutavam para salvar o seu bebê, eles angariaram donativos no valor de 1,3 milhão de libras esterlinas (equivalente, em valores atuais, a mais de 6 milhões de reais) pagar a terapia de Charlie nos Estados Unidos. Como não tiveram a oportunidade de usar esse dinheiro, eles decidiram destiná-lo integralmente aos cuidados de outras crianças em necessidades terapêuticas semelhantes.
“A Fundação Charlie Gard pretende se tornar uma das principais instituições de caridade do Reino Unido dedicadas a combater as doenças mitocondriais. A fundação quer ampliar a conscientização sobre estas enfermidades, investir em pesquisas de alto nível para tratamentos viáveis e apoiar famílias cujas vidas foram tocadas por essa doença incurável”.
Além da fundação, eles estão promovendo o projeto de lei (“Lei Charlie“) que quer melhorar a atual e extremamente questionável legislação britânica relativa aos direitos de crianças com doenças terminais e a quanto os seus pais devem poder decidir no tocante aos tratamentos, inclusive paliativos. O projeto inclui o acesso a mediação para evitar batalhas judiciais devastadoras e, nos casos que chegarem aos tribunais, a oferta de melhor assistência legal às famílias.
Grave alerta: “não são casos isolados”
Chris observa, lançando um sinal de alerta que requer profunda atenção:
“As pessoas achavam que o caso de Charlie era único. Mas o fato de ter ocorrido o caso de Alfie tão rapidamente mostra que não é. A lei, nesta área, precisa ser corrigida. Quando um pai leva o filho para o hospital, ele perde mais direitos do que imagina. E não é justo que os profissionais tenham que passar por esses conflitos novamente. Esperamos que todos os pais queiram apoiar uma mudança na lei”.
Connie complementa:
“Na maioria dos casos, médicos e pais tomam a mesma decisão sobre a criança. Mas a lei do Reino Unido é inconsistente e rouba dos pais as decisões que devem ser tomadas por eles. Além disso, os hospitais têm dinheiro, enquanto os pais, muitas vezes, não têm. Nós não fomos aprovados para receber assistência jurídica pública e descobrimos que também não teríamos onde receber orientações. Foi assustador, porque nunca tínhamos ido a um tribunal antes. Esperamos que a Lei Charlie evite esse tipo de caso. Mas, se eles tiverem que acontecer, que haja suporte”.
“Não podemos trazer o Charlie de volta, mas esperamos evitar que essa agonia aconteça com outra família”.
