Hoje \u00e9 celebrado o Dia Mundial da S\u00edndrome de Down, data promovida pela Organiza\u00e7\u00e3o das Na\u00e7\u00f5es Unidas (ONU) para conscientizar sobre a dignidade humana inerente das pessoas com a s\u00edndrome.<\/p>\n
Em 2011, a ONU escolheu 21 de mar\u00e7o (3\/21 na forma usual de escrever dia e m\u00eas em ingl\u00eas) como a data para o Dia Mundial da S\u00edndrome de Down, porque a s\u00edndrome triplica o cromossomo n\u00famero 21.<\/p>\n
A comemora\u00e7\u00e3o tamb\u00e9m lembra “a dignidade inerente, o valor e as valiosas contribui\u00e7\u00f5es das pessoas com defici\u00eancia intelectual como promotoras do bem-estar e da diversidade de suas comunidades”, diz a ONU.<\/p>\n
Segundo a ONU, a incid\u00eancia estimada da s\u00edndrome de Down no mundo \u00e9 de 1 em 1 mil rec\u00e9m-nascidos. Segundo os dados da Federa\u00e7\u00e3o Brasileira das Associa\u00e7\u00f5es de S\u00edndrome de Down, estima-se que no Brasil a incid\u00eancia \u00e9 de 1 em cada 700 nascimentos.<\/p>\n
Em alguns pa\u00edses como o Reino Unido, se a trissomia \u00e9 detectada ou suspeita-se de que o beb\u00ea nascer\u00e1 com a S\u00edndrome de Down, a m\u00e3e pode fazer um\u00a0aborto\u00a0legalmente.<\/p>\n
Segundo um\u00a0estudo\u00a0publicado em 2020 pelo\u00a0European Journal of Human Genetics<\/em>, entre 2011 e 2015, o n\u00famero de beb\u00eas nascidos na Europa com s\u00edndrome de Down diminuiu pela metade.<\/p>\n A\u00a0ONU\u00a0disse que em 2020, o mundo teve que se adaptar a “uma forma diferente de se relacionar uns com os outros” e embora isso “foi um grande desafio […] foi tamb\u00e9m uma oportunidade de encontrar novas formas de se conectar”.<\/p>\n Em 2021, a ONU incentivou \u201cmelhorar as conex\u00f5es para garantir que todas as pessoas com s\u00edndrome de Down possam se conectar e participar em igualdade de condi\u00e7\u00f5es com as outras\u201d.<\/p>\n Este ano, a data pretende ser “uma oportunidade \u00fanica para que a comunidade global de s\u00edndrome de Down compartilhe ideias, experi\u00eancias e conhecimentos; para que se fortale\u00e7a na hora de advogar e reivindicar” seus direitos; e consiga que sua mensagem “chegue aos principais interessados \u200b\u200be traga mudan\u00e7as positivas\u201d, disse.<\/p>\n Em 2021, por ocasi\u00e3o desta data, o papa Francisco lembrou que cada crian\u00e7a \u201c\u00e9 um dom que muda a hist\u00f3ria de uma fam\u00edlia\u201d e \u201cque tem necessidade de ser acolhida, amada e cuidada. Sempre!\u201d.<\/p>\n A s\u00edndrome foi descoberta pelo pesquisador John Langdon Down em 1866, embora ele n\u00e3o tenha descoberto as causas.<\/p>\n Em 1958, o pesquisador cat\u00f3lico Jerome Lejeune descobriu que se tratava de uma altera\u00e7\u00e3o cromoss\u00f4mica: a trissomia do par de cromossomos 21, e publicou sua descoberta na revista\u00a0Nature\u00a0<\/em>em 1959.<\/p>\n A principal consequ\u00eancia da S\u00edndrome de Down \u00e9 a incapacidade cognitiva, embora tenha sido demonstrado que a estimula\u00e7\u00e3o precoce pode ajudar muito a que esta seja reduzida.<\/p>\n Lejeune foi indicado ao Pr\u00eamio Nobel, mas sua candidatura n\u00e3o foi adiante devido \u00e0 sua convic\u00e7\u00e3o contra o\u00a0aborto\u00a0de crian\u00e7as com essa altera\u00e7\u00e3o gen\u00e9tica.<\/p>\n Este cientista franc\u00eas foi nomeado pelo papa s\u00e3o Jo\u00e3o Paulo II como membro da Pontif\u00edcia Academia para a\u00a0Vida\u00a0no Vaticano.<\/p>\n J\u00e9r\u00f4me Lejeune nasceu em 13 de junho de 1926 na Fran\u00e7a e morreu em 1994. Ap\u00f3s sua descoberta, ficou muito desapontado ao perceber que os governos estavam usando a detec\u00e7\u00e3o da S\u00edndrome de Down para abortar essas crian\u00e7as, e n\u00e3o para contribuir com o tratamento dessa defici\u00eancia.<\/p>\n Por isso, dedicou sua\u00a0vida\u00a0\u00e0 defesa dessas crian\u00e7as e se op\u00f4s \u00e0 lei do aborto na Fran\u00e7a, embora isso lhe custasse a rejei\u00e7\u00e3o da comunidade cient\u00edfica e ele deixasse de receber doa\u00e7\u00f5es para suas pesquisas.<\/p>\n Atualmente, est\u00e1 em processo de beatifica\u00e7\u00e3o. O papa Francisco autorizou em 21 de janeiro de 2021 a promulga\u00e7\u00e3o do decreto da Congrega\u00e7\u00e3o para as Causas dos Santos que reconhece suas virtudes heroicas, um passo anterior para seu reconhecimento como beato.<\/p>\n A Funda\u00e7\u00e3o J\u00e9r\u00f4me Lejeune dedica-se \u00e0 pesquisa, forma\u00e7\u00e3o, cuidado e conscientiza\u00e7\u00e3o da s\u00edndrome de Down. Em 2019, por ocasi\u00e3o do Dia Mundial da S\u00edndrome de Down, a funda\u00e7\u00e3o publicou um v\u00eddeo em que relembra que \u201cum diagn\u00f3stico n\u00e3o pode ser uma senten\u00e7a de morte\u201d.<\/p>\n