{"id":47355,"date":"2019-02-28T11:24:37","date_gmt":"2019-02-28T14:24:37","guid":{"rendered":"http:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/?p=47355"},"modified":"2019-02-28T11:24:37","modified_gmt":"2019-02-28T14:24:37","slug":"12o-dia-mundial-das-doencas-raras-pacientes-negligenciados","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/12o-dia-mundial-das-doencas-raras-pacientes-negligenciados\/","title":{"rendered":"12\u00ba Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras. Pacientes negligenciados"},"content":{"rendered":"

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O dia de hoje, 28 de fevereiro, marca o Dia Mundial das Doen\u00e7as Raras que \u00e9 celebrado em 94 pa\u00edses em todo o mundo. Mais de 400 milh\u00f5es de pessoas sofrem de uma das 6 mil doen\u00e7as raras, na grande maioria ignoradas ou negligenciadas pelos sistemas de sa\u00fade e de previd\u00eancia<\/div>\n
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Cidade do Vaticano<\/b><\/p>\n

Segundo a Organiza\u00e7\u00e3o Mundial da Sa\u00fade existem mais de 6 mil doen\u00e7as raras, das quais sofrem \u2013 segundo estimativas \u2013 400 milh\u00f5es de pessoas em todo o mundo. A maior parte delas, cerca de 80%, s\u00e3o patologias de origem gen\u00e9tica, muitas vezes\u00a0 cr\u00f4nicas e mortais, que atingem minorias da popula\u00e7\u00e3o. A defini\u00e7\u00e3o de raridade \u2013 ou seja, o limite de difus\u00e3o \u2013 varia de pa\u00eds a pa\u00eds. No Brasil, segundo as estimativas chegam a acometer mais de 10% da popula\u00e7\u00e3o, pois embora cada uma atinja uma pequena propor\u00e7\u00e3o de pessoas, juntas elas chegam a este valor. Na Uni\u00e3o Europeia, onde \u00e9 considerada doen\u00e7a rara a que atinge 1 indiv\u00edduo em cada 2000, estima-se que existem 30 milh\u00f5es de pessoas com estas doen\u00e7as.<\/p>\n

Cada vida humana \u00e9 \u00fanica<\/b><\/h2>\n

\u201cCada vida humana \u00e9 \u00fanica, e que se a doen\u00e7a \u00e9 rara ou rar\u00edssima, antes ainda o \u00e9 a vida\u201d, recordava Papa Francisco, ao receber os pais e volunt\u00e1rios de uma associa\u00e7\u00e3o que apoia as fam\u00edlias com doen\u00e7as raras, em 30 de abril de 2018. As associa\u00e7\u00f5es de apoio \u00e0s fam\u00edlias \u00e9 uma realidade que se multiplicou nos \u00faltimos anos, com a forma\u00e7\u00e3o de grupos volunt\u00e1rios e com o apoio de pessoas especializadas, ajudando de modo mais eficaz a troca de informa\u00e7\u00f5es e experi\u00eancias entre os familiares e a colabora\u00e7\u00e3o dos grupos m\u00e9dicos que pesquisam e trabalham com doen\u00e7as raras.<\/p>\n

Integrar sa\u00fade e assist\u00eancia social<\/b><\/h2>\n

A partir dessas novidades foi lan\u00e7ada a ideia do Dia das Doen\u00e7as Raras, celebrada pela primeira vez em 2008, intencionalmente no dia 29 de fevereiro, que acontece somente a cada quatro anos e deste ent\u00e3o fixada para o \u00faltimo dia deste m\u00eas an\u00f4malo do calend\u00e1rio. O tema deste ano \u00e9 \u201cIntegrar sa\u00fade e assist\u00eancia social\u201d, porque embora tenham sido feito progressos desde 1993, ainda h\u00e1 muito a ser feito para melhorar a vida di\u00e1ria destes pacientes \u201craros\u201d. S\u00e3o necess\u00e1rias a\u00e7\u00f5es e servi\u00e7os a serem administrados e coordenados, desde a busca de medica\u00e7\u00f5es, como administr\u00e1-las ou utiliz\u00e1-las em lugares fora de suas resid\u00eancias, ao acesso \u00e0 consultas m\u00e9dicas, a terapias f\u00edsicas de reabilita\u00e7\u00e3o e habilita\u00e7\u00e3o, ao uso de equipamentos especiais, e tamb\u00e9m como refor\u00e7ar os apoios sociais e de \u201cal\u00edvio\u201d para as fam\u00edlias.<\/p>\n<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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