{"id":40426,"date":"2018-04-30T10:57:25","date_gmt":"2018-04-30T13:57:25","guid":{"rendered":"http:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/?p=40426"},"modified":"2018-04-30T10:57:25","modified_gmt":"2018-04-30T13:57:25","slug":"a-mensagem-arrepiante-dos-pais-do-bebe-charlie-aos-pais-do-bebe-alfie","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/a-mensagem-arrepiante-dos-pais-do-bebe-charlie-aos-pais-do-bebe-alfie\/","title":{"rendered":"A mensagem arrepiante dos pais do beb\u00ea Charlie aos pais do beb\u00ea Alfie"},"content":{"rendered":"<div data-io-article-url=\"https:\/\/pt.aleteia.org\/2018\/04\/30\/a-mensagem-arrepiante-dos-pais-do-bebe-charlie-aos-pais-do-bebe-alfie\/\">\n<h2 class=\"subtitle\">&#8220;Voc\u00ea n\u00e3o dorme. Voc\u00ea n\u00e3o come. Voc\u00ea fica se perguntando se n\u00e3o podia ter feito mais. Mas voc\u00eas v\u00e3o sorrir de novo. Voc\u00eas fizeram o certo pelo seu filho, por amor&#8221;.<\/h2>\n<p>Os pais do beb\u00ea <strong>Charlie Gard<\/strong> enviaram uma mensagem de apoio aos pais do beb\u00ea <strong>Alfie Evans<\/strong>: eles dizem que compartilham a <strong>intensa dor<\/strong> pela morte de seu filho e pela luta aparentemente perdida em favor da sua vida, mas tamb\u00e9m afirmam que a <strong>esperan\u00e7a<\/strong> resiste como uma luz no final do t\u00fanel de desespero que eles est\u00e3o atravessando.<\/p>\n<h3>A luta de Charlie<\/h3>\n<p><strong>Chris Gard e Connie Yates<\/strong>, pais de Charlie, conquistaram cora\u00e7\u00f5es no mundo todo em sua luta para levar o beb\u00ea gravemente doente aos Estados Unidos, onde lhe era oferecido um tratamento experimental pioneiro. Assim como acaba de acontecer com Alfie, a justi\u00e7a impediu a transfer\u00eancia alegando \u201c<em>o melhor interesse<\/em>\u201d do beb\u00ea: no caso, ser morto mediante a desconex\u00e3o do suporte vital, porque, segundo o parecer de m\u00e9dicos ingleses envolvidos, qualquer tentativa de tratamento seria <em>\u201cin\u00fatil\u201d.<\/em><\/p>\n<figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2.wp.com\/res.cloudinary.com\/aleteia\/image\/fetch\/c_fill,g_auto,w_1024\/https:\/\/aleteiaportuguese.files.wordpress.com\/2017\/07\/web3-charlie-gard-child-disease.jpg?resize=1024%2C0&amp;quality=100&amp;strip=all&amp;ssl=1\" alt=\"\" data-lazy-loaded=\"true\" \/><\/p>\n<footer><small>GoFundMe<\/small><\/footer>\n<\/figure>\n<p>Assim como Alfie, Charlie parecia ter nascido saud\u00e1vel. No entanto, aos 2 meses, ele ficou doente e, levado \u00e0s pressas para o hospital, precisou ser entubado. Descobriu-se que ele sofria de s\u00edndrome de deple\u00e7\u00e3o do DNA mitocondrial, uma condi\u00e7\u00e3o extremamente rara que vai extinguindo a for\u00e7a dos m\u00fasculos e as fun\u00e7\u00f5es do c\u00e9rebro.<\/p>\n<p>Em execu\u00e7\u00e3o da senten\u00e7a judicial, os aparelhos que mantinham o suporte \u00e0 vida de Charlie foram retirados. A batalha contra a ideologia do descarte tinha sido perdida. Charlie foi morto em julho de 2017, uma semana antes de completar o seu primeiro ano de vida.<\/p>\n<h3>Da mesma trag\u00e9dia \u00e0 fraterna solidariedade<\/h3>\n<p>Connie Yates e Chris Gard tinham se mantido afastados da m\u00eddia desde a trag\u00e9dia. Nesta semana, por\u00e9m, uma causa nobre os fez dar a primeira entrevista desde que enterraram Charlie, em agosto passado.<\/p>\n<p>Chris, de 33 anos, e Connie, de 32, quiseram consolar <strong>Tom Evans e Kate James<\/strong>, os pais do beb\u00ea Alfie, com uma mensagem repleta de humanidade:<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cA vida parece n\u00e3o valer a pena neste momento, mas voc\u00eas v\u00e3o sorrir de novo. Voc\u00eas dois fizeram o que achavam certo para o seu filho, por amor. A vida de voc\u00eas n\u00e3o vai ser a mesma nunca mais. Mas, por causa do que voc\u00eas passaram juntos, o amor de voc\u00eas um pelo outro vai se fortalecer\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<p>O beb\u00ea Alfie Evans morreu no hospital Alder Hey, em Liverpool, na madrugada deste s\u00e1bado, 28 de abril, depois de resistir surpreendentemente durante cinco dias ap\u00f3s seu suporte de vida ter sido desligado. Faltava pouco menos de duas semanas para que ele completasse 2 anos de vida, em 9 de maio. Sua doen\u00e7a nunca chegou sequer a ser diagnosticada, mas acredita-se que ele tivesse um dist\u00farbio mitocondrial, semelhante ao de Charlie.<\/p>\n<figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2.wp.com\/res.cloudinary.com\/aleteia\/image\/fetch\/c_fill,g_auto\/https:\/\/aleteiaportuguese.files.wordpress.com\/2018\/04\/alfie-evans-olhos-abertos.png?resize=0%2C0&amp;quality=100&amp;strip=all&amp;ssl=1\" alt=\"Alfie Evans\" data-lazy-loaded=\"true\" \/><\/p>\n<footer><small>Alfie&#8217;s Army &#8211; Facebook<\/small><\/footer>\n<\/figure>\n<p>Tom Evans e Kate James travaram uma torturante e desumana batalha judicial na tentativa de ao menos levar seu pr\u00f3prio filho a Roma para dar prosseguimento ao tratamento que o sistema p\u00fablico de sa\u00fade do Reino Unido queria impositivamente interromper, acelerando a morte do beb\u00ea. Os m\u00e9dicos do hospital Alder Hey insistiram em que nada mais poderia ser feito. Os tribunais brit\u00e2nicos concordaram com os m\u00e9dicos, impondo sua decis\u00e3o aos pais apesar da vontade deles de pelo menos tentar um diagn\u00f3stico numa institui\u00e7\u00e3o confirmadamente pronta para receber Alfie.<\/p>\n<h3>\u201cRessuscitaram mem\u00f3rias muito dolorosas da nossa pr\u00f3pria jornada\u201d<\/h3>\n<p>Chris e Connie relataram, na entrevista, que o caso de Alfie lhes trouxe de volta a sua pr\u00f3pria agonia.<\/p>\n<p>Al\u00e9m do apoio pessoal a Tom e Kate, o casal anunciou uma campanha pela \u201c<strong>Lei Charlie<\/strong>\u201c, projeto que pretende dar mais voz \u00e0s fam\u00edlias nas decis\u00f5es sobre o tratamento de filhos doentes.<\/p>\n<p>Connie afirmou:<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cSentimos a dor deles. Chris e eu sabemos o quanto eles estar\u00e3o se sentindo esmagados \u200b\u200be vazios agora que a luta desesperada para salvar Alfie acabou. V\u00ea-los passar pelas mesmas agonias que n\u00f3s passamos foi absurdamente dif\u00edcil. O caso deles aconteceu t\u00e3o cedo [em rela\u00e7\u00e3o ao de Charlie] e v\u00ea-los diante dos mesmos tribunais, com aquela dor gravada no rosto, foi de despeda\u00e7ar o cora\u00e7\u00e3o\u201d.<\/em><\/p>\n<p><em>\u201cTudo isso ressuscitou mem\u00f3rias muito dolorosas da nossa pr\u00f3pria jornada \u2013 muitas vezes, dolorosas demais para assistirmos. Eu acho que n\u00e3o existe nenhum pai e m\u00e3e que n\u00e3o tenham ficado comovidos com o jeito com que Tom e Kate lutaram por Alfie. Eles s\u00e3o pais amorosos que fariam qualquer coisa para salvar a vida de um filho. E o caso de Alfie nos deixou mais determinados ainda a lutar por novas leis, para dar aos pais mais voz no que acontece com seus filhos, para que outros pais sejam poupados dessa agonia\u201d.<\/em><\/p>\n<p><em>\u201cSe h\u00e1 algo que Chris e eu podemos fazer para apoi\u00e1-los neste momento dif\u00edcil, n\u00f3s vamos fazer\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<h3>\u201cVoc\u00ea n\u00e3o dorme, voc\u00ea n\u00e3o come. E ainda fica se perguntando se n\u00e3o podia ter feito mais\u201d<\/h3>\n<blockquote><p><em>\u201cNeste momento, Tom e Kate v\u00e3o ficar destro\u00e7ados, exaustos e vazios, com uma dor que quebra o cora\u00e7\u00e3o. Eles v\u00e3o se sentir encorajados pelas manifesta\u00e7\u00f5es de apoio, mas, ao mesmo tempo, mesmo tendo feito tudo o que podiam, eles v\u00e3o ficar se perguntando se n\u00e3o podiam ter feito mais. O que torna tudo mais dif\u00edcil ainda \u00e9 que os olhos do mundo est\u00e3o voltados para eles. Tom e Kate, como n\u00f3s, n\u00e3o eram celebridades em busca de fama. Eram pessoas comuns, que, por causa da situa\u00e7\u00e3o, foram catapultadas para o centro das aten\u00e7\u00f5es\u201d.<\/em><\/p>\n<p><em>\u201cTom e Kate enfrentaram a experi\u00eancia mais intensa que ter\u00e3o na vida. Eles passaram pelo menos o \u00faltimo ano dentro de uma bolha hospitalar. Como o Alfie foi ficando mais fraco, eles queriam viver cada minuto com ele sabendo que seria o \u00faltimo. Voc\u00ea n\u00e3o dorme, voc\u00ea n\u00e3o come. Isso vira a sua vida normal completamente de cabe\u00e7a para baixo. Tudo isso consome voc\u00ea, \u00e9 muito intenso. As rotinas do hospital, as batalhas legais\u2026 Isso toma conta da sua vida. Um dia voc\u00ea est\u00e1 vivendo uma vida normal, indo trabalhar, comprando ch\u00e1\u2026 Mas, quando o seu filho est\u00e1 doente, nada mais importa. De repente, quando o pior cen\u00e1rio imaginado acontece e o seu filho morre, esse mundo acaba\u201d.<\/em><\/p>\n<p><em>\u201cVoc\u00ea fica com um vazio enorme. N\u00e3o existem palavras para descrever o quanto esse sentimento de vazio \u00e9 devastador. E \u00e9 poss\u00edvel que esse vazio para os pais de Alfie seja ainda aumentado, porque, de repente, tudo aquilo pelo que voc\u00ea lutou, toda a esperan\u00e7a que voc\u00ea teve, acabou de desaparecer\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<h3>As manifesta\u00e7\u00f5es de apoio, uma obra de miseric\u00f3rdia<\/h3>\n<p>Connie recorda que as mensagens de apoio recebidas podem confrotar Tom e Kate, assim como confortaram a ela e a Chris.<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cFicamos impressionados com algumas mensagens maravilhosas. E at\u00e9 hoje o Chris e eu somos parados na rua por algu\u00e9m que nos reconhece e conta como ficou triste com o que aconteceu com o Charlie. Isso ajuda, porque voc\u00ea percebe que fez tudo o que estava ao seu alcance para ajudar\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<p>Mas retomar a vida \u00e9 um processo lento de cicatriza\u00e7\u00e3o. Connie testemunha:<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cO pior momento s\u00e3o as manh\u00e3s. Voc\u00ea acorda e se pergunta o que h\u00e1 de diferente. Ent\u00e3o voc\u00ea se lembra de que o seu filho morreu e aquilo bate em voc\u00ea como se voc\u00ea tivesse acabado de saber\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<p>Connie e Chris s\u00f3 conseguiram sorrir novamente duas semanas ap\u00f3s a morte de Charlie. E foi ao assistirem a um v\u00eddeo do beb\u00ea brincando.<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cEu sorri com as lembran\u00e7as felizes que n\u00f3s temos dele. Sim, v\u00eam a tristeza e as l\u00e1grimas porque ele n\u00e3o est\u00e1 mais aqui. Mas n\u00f3s podemos sempre sorrir revendo os seus v\u00eddeos\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<p>Chris acrescenta:<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cEu visito o t\u00famulo de Charlie todas as manh\u00e3s. Eu falo com ele. Isso me ajuda a me sentir perto dele\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<h3>Ao resgate do sentido na vida<\/h3>\n<figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i1.wp.com\/res.cloudinary.com\/aleteia\/image\/fetch\/c_fill,g_auto\/https:\/\/aleteiaportuguese.files.wordpress.com\/2017\/06\/web-charlie-gard-parents-facebookcharlies-fight.jpg?resize=0%2C0&amp;quality=100&amp;strip=all&amp;ssl=1\" alt=\"\" data-lazy-loaded=\"true\" \/><\/p>\n<footer><small>Facebook\/Charlie&#8217;s fight<\/small><\/footer>\n<\/figure>\n<p>Chris e Connie t\u00eam encontrado for\u00e7as e coragem no trabalho de criar a <strong>Funda\u00e7\u00e3o Charlie Gard<\/strong>, que dever\u00e1 ser oficialmente lan\u00e7ada no pr\u00f3ximo dia 1\u00ba de junho.<\/p>\n<p>Enquanto lutavam para salvar o seu beb\u00ea, eles angariaram donativos no valor de 1,3 milh\u00e3o de libras esterlinas (equivalente, em valores atuais, a mais de 6 milh\u00f5es de reais) pagar a terapia de Charlie nos Estados Unidos. Como n\u00e3o tiveram a oportunidade de usar esse dinheiro, eles decidiram destin\u00e1-lo integralmente aos cuidados de outras crian\u00e7as em necessidades terap\u00eauticas semelhantes.<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cA Funda\u00e7\u00e3o Charlie Gard pretende se tornar uma das principais institui\u00e7\u00f5es de caridade do Reino Unido dedicadas a combater as doen\u00e7as mitocondriais. A funda\u00e7\u00e3o quer ampliar a conscientiza\u00e7\u00e3o sobre estas enfermidades, investir em pesquisas de alto n\u00edvel para tratamentos vi\u00e1veis e apoiar fam\u00edlias cujas vidas foram tocadas por essa doen\u00e7a incur\u00e1vel\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<p>Al\u00e9m da funda\u00e7\u00e3o, eles est\u00e3o promovendo o projeto de lei (\u201c<strong>Lei Charlie<\/strong>\u201c) que quer melhorar a atual e extremamente question\u00e1vel legisla\u00e7\u00e3o brit\u00e2nica relativa aos direitos de crian\u00e7as com doen\u00e7as terminais e a quanto os seus pais devem poder decidir no tocante aos tratamentos, inclusive paliativos. O projeto inclui o acesso a media\u00e7\u00e3o para evitar batalhas judiciais devastadoras e, nos casos que chegarem aos tribunais, a oferta de melhor assist\u00eancia legal \u00e0s fam\u00edlias.<\/p>\n<h3>Grave alerta: \u201cn\u00e3o s\u00e3o casos isolados\u201d<\/h3>\n<p>Chris observa, lan\u00e7ando um sinal de alerta que requer profunda aten\u00e7\u00e3o:<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cAs pessoas achavam que o caso de Charlie era \u00fanico. Mas o fato de ter ocorrido o caso de Alfie t\u00e3o rapidamente mostra que n\u00e3o \u00e9. A lei, nesta \u00e1rea, precisa ser corrigida. Quando um pai leva o filho para o hospital, ele perde mais direitos do que imagina. E n\u00e3o \u00e9 justo que os profissionais tenham que passar por esses conflitos novamente. Esperamos que todos os pais queiram apoiar uma mudan\u00e7a na lei\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<p>Connie complementa:<\/p>\n<blockquote><p><em>\u201cNa maioria dos casos, m\u00e9dicos e pais tomam a mesma decis\u00e3o sobre a crian\u00e7a. Mas a lei do Reino Unido \u00e9 inconsistente e rouba dos pais as decis\u00f5es que devem ser tomadas por eles. Al\u00e9m disso, os hospitais t\u00eam dinheiro, enquanto os pais, muitas vezes, n\u00e3o t\u00eam. N\u00f3s n\u00e3o fomos aprovados para receber assist\u00eancia jur\u00eddica p\u00fablica e descobrimos que tamb\u00e9m n\u00e3o ter\u00edamos onde receber orienta\u00e7\u00f5es. Foi assustador, porque nunca t\u00ednhamos ido a um tribunal antes. Esperamos que a Lei Charlie evite esse tipo de caso. Mas, se eles tiverem que acontecer, que haja suporte\u201d.<\/em><\/p>\n<p><em>\u201cN\u00e3o podemos trazer o Charlie de volta, mas esperamos evitar que essa agonia aconte\u00e7a com outra fam\u00edlia\u201d.<\/em><\/p><\/blockquote>\n<figure class=\"aligncenter\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/i2.wp.com\/res.cloudinary.com\/aleteia\/image\/fetch\/c_fill,g_auto\/https:\/\/aleteiaportuguese.files.wordpress.com\/2017\/06\/web-charlie-gard-baby-superman-facebookcharlies-fight.jpg?resize=0%2C0&amp;quality=100&amp;strip=all&amp;ssl=1\" alt=\"\" data-lazy-loaded=\"true\" \/><\/p>\n<footer><small>Facebook\/Charlie&#8217;s fight<\/small><\/footer>\n<\/figure>\n<\/div>\n<div>Fonte: Aleteia<\/div>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>&#8220;Voc\u00ea n\u00e3o dorme. Voc\u00ea n\u00e3o come. Voc\u00ea fica se perguntando se n\u00e3o podia ter feito mais. Mas voc\u00eas v\u00e3o sorrir de novo. Voc\u00eas fizeram o certo pelo seu filho, por amor&#8221;. 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