PETR\u00d3POLIS, 29 Ago. 17 \/ 05:00 pm (ACI).- Com apoio de cat\u00f3licos em Petr\u00f3polis (RJ), a campanha AME Francisco segue promovendo iniciativas a fim de arrecadar recursos para proporcionar a um beb\u00ea de um ano e meio o tratamento de 3 milh\u00f5es de reais de uma doen\u00e7a rara, como a realiza\u00e7\u00e3o de eventos e um ped\u00e1gio solid\u00e1rio, que acontecer\u00e1 no dia 10 de setembro.<\/p>\n
O pequeno Francisco foi diagnosticado aos tr\u00eas meses de vida com amiotrofia muscular espinhal (AME), uma doen\u00e7a neuromuscular, degenerativa, gen\u00e9tica e rara. Esta enfermidade ataca o sistema nervoso at\u00e9 o ponto de o paciente n\u00e3o conseguir se mover ou mesmo respirar e atinge um em cada dez mil beb\u00eas nascidos.<\/p>\n
Uma alternativa para o tratamento de Francisco \u00e9 a medica\u00e7\u00e3o denominada Spinraza, a qual j\u00e1 est\u00e1 registrada nos Estados Unidos, na Europa, no Jap\u00e3o e no Canad\u00e1. Por\u00e9m, o seu pre\u00e7o \u00e9 elevado e as seis doses necess\u00e1rias para a primeira fase do tratamento custariam cerca de 3 milh\u00f5es de reais.<\/p>\n
No \u00faltimo dia 25 de agosto, a Anvisa (Ag\u00eancia Nacional de Vigil\u00e2ncia Sanit\u00e1ria) informou sobre o consentimento do registro do Spinraza no Brasil. Por\u00e9m, de acordo com o pai de Francisco, Fl\u00e1vio Garrido, \u201cesse foi somente o primeiro passo para a inclus\u00e3o da medica\u00e7\u00e3o no SUS (Sistema \u00danico de Sa\u00fade). Ainda temos que aprovar o mesmo no Cmed (C\u00e2mara de Regula\u00e7\u00e3o do Mercado de Medicamentos) e Conitec (Comiss\u00e3o Nacional de Incorpora\u00e7\u00e3o de Tecnologias no SUS)\u201d.<\/p>\n
Enquanto isso, para possibilitar ao Francisco o tratamento necess\u00e1rio \u2013 sabendo que no caso de crian\u00e7as, esta doen\u00e7a pode levar ao falecimento at\u00e9 o terceiro ano de vida \u2013, a campanha que busca arrecadar recursos para o beb\u00ea (AME Francisco) segue somando apoios e iniciativas.<\/p>\n
Uma dessas iniciativas \u00e9 o ped\u00e1gio solid\u00e1rio no dia 10 de setembro na pra\u00e7a de ped\u00e1gio do km 102 (Xer\u00e9m \u2013 Duque de Caxias) da BR 040, para o qual receberam a autoriza\u00e7\u00e3o da concession\u00e1ria que administra a via, a Concer, restando ser definido apenas onde e como acontecer\u00e1 a campanha.<\/p>\n
Para realizar este ped\u00e1gio, os organizadores da campanha enviaram \u00e0 concession\u00e1ria um of\u00edcio que conta com o apoio e assinatura de diversas autoridades religiosas e civis, entre os quais aparece o Bispo da Diocese de Petr\u00f3polis, Dom Greg\u00f3rio Paix\u00e3o.<\/p>\n
De acordo com Clarice Boechat, que est\u00e1 empenhada na mobiliza\u00e7\u00e3o em prol do Francisco em Petr\u00f3polis, esta \u201ciniciativa surgiu a partir do conhecimento da campanha de um menino chamado Joaquim, em Ribeir\u00e3o Preto (SP)”, que tem a mesma doen\u00e7a e j\u00e1 est\u00e1 em tratamento, \u201crespondendo positivamente\u201d.<\/p>\n
\u201cComecei a dar uma estudada sobre como estas campanhas para arrecada\u00e7\u00e3o de dinheiro para esse tipo de medicamento no Brasil foram funcionando\u201d, declarou. De acordo com ela, na campanha pelo Joaquim, em Ribeir\u00e3o Preto, a fam\u00edlia e os amigos do menino \u201cfizeram uma a\u00e7\u00e3o parecida, mas, dentro da cidade\u201d.<\/p>\n
\u201cAqui, como estamos em uma cidade bem menor do que Ribeir\u00e3o Preto, para alcan\u00e7ar o resultado parecido com o que o Joaquim alcan\u00e7ou em um dia, que foi 75 mil reais, resolvemos ampliar a ideia e pensamos em pedir o apoio e a autoriza\u00e7\u00e3o da Concer para fazer esta a\u00e7\u00e3o l\u00e1 no ped\u00e1gio\u201d, afirmou Clarice.<\/p>\n
Segundo ela, \u201ca partir do momento que esta ideia surgiu dentro do Encontro de Casais com Cristo (ECC) da Catedral S\u00e3o Pedro de Alc\u00e2ntara, o apoio da Mitra Diocesana, assim que tomaram conhecimento, foi autom\u00e1tico\u201d.<\/p>\n
Este n\u00e3o \u00e9 o primeiro projeto realizado com apoio da Igreja cat\u00f3lica em prol do menino Francisco. No \u00faltimo dia 17 de agosto, foi realizado um ch\u00e1 beneficente no sal\u00e3o paroquial da Catedral de Petr\u00f3polis, ao qual, segundo Clarice, \u201co ECC apoiou em peso\u201d.<\/p>\n
\u201cVendeu ingressos, rifas, comprou, compareceu, divulgou…\u201d e, assim, \u201carrecadamos R$13.455\u201d, indicou.<\/p>\n
Por sua vez, os pais do menino, Fl\u00e1vio e Daniela Garrido, disseram ficar \u201cmuito felizes com toda mobiliza\u00e7\u00e3o dos grupos da Catedral e Petr\u00f3polis e em especial da Mitra Diocesana de Petr\u00f3polis\u201d.<\/p>\n
\u201cO apoio e carinho de ambos est\u00e1 sendo muito importante para alavancar toda a nossa campanha. O ped\u00e1gio na BR 040 ir\u00e1 dar mais visibilidade ainda para a Campanha Ame Francisco\u201d.<\/p>\n
\u201cResumiria todo o nosso sentimento hoje com as palavras de S\u00e3o Paulo, pois elas encaixam muito bem no momento que estamos vivendo. \u2018Por ora subsistem a f\u00e9, a esperan\u00e7a e a caridade – as tr\u00eas. Por\u00e9m, a maior delas \u00e9 a caridade\u2019 (1Cor 13,13)\u201d, completou Fl\u00e1vio, ao sublinhar que para sua fam\u00edlia \u201co amor realmente \u00e9 o melhor sentimento do mundo! \u00c9 ele que nos move!\u201d.<\/p>\n
A Campanha AME Francisco conta com uma p\u00e1gina, Facebook.com\/amefrancisco.<\/p>\n
Para ajudar, \u00e9 poss\u00edvel doar qualquer quantia nas contas banc\u00e1rias: Banco Ita\u00fa – Ag: 2799 \/ Conta poupan\u00e7a: 06304-1\/500 ou Banco do Brasil – Ag: 4560-8 \/ Conta poupan\u00e7a: 300-x (varia\u00e7\u00e3o 51), em nome de Francisco Martins Campe\u00e3o Garrido, CPF:082.274.931-9.<\/p>\n
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Fonte: Acidigital<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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