Clique aqui para ouvir:<\/a><\/p>\n\u00a0<\/p>\n
O evento nasce da condi\u00e7\u00e3o vivida por fam\u00edlias provenientes da Am\u00e9rica do Sul, onde a enfermidade tem uma incid\u00eancia de 500 a 1000 vezes maior em rela\u00e7\u00e3o a outras regi\u00f5es do mundo.<\/p>\n
O mal de Huntington ou coreia de Huntington \u00e9 uma doen\u00e7a neurol\u00f3gica heredit\u00e1ria caracterizada por causar movimentos corporais anormais e falta de coordena\u00e7\u00e3o, afetando v\u00e1rias habilidades mentais e alguns aspectos da personalidade. Por ser uma doen\u00e7a gen\u00e9tica, atualmente, n\u00e3o tem cura. Deve o seu nome ao m\u00e9dico estadunidense, George Huntington.<\/p>\n
Compromisso<\/p>\n
\u201cSei que alguns de voc\u00eas tiveram que enfrentar uma viagem longa e n\u00e3o f\u00e1cil para estar aqui hoje. Agrade\u00e7o a cada um e alegro-me por sua presen\u00e7a. Ouvi suas hist\u00f3rias e fadigas que a cada dia enfrentam. Entendi que com muita tenacidade e dedica\u00e7\u00e3o os seus familiares, os m\u00e9dicos, profissionais da sa\u00fade e volunt\u00e1rios est\u00e3o ao seu lado num caminho que apresenta muitas subidas, algumas muito \u00edngremes.\u201d<\/p>\n
\u201cDurante muito tempo o medo e as dificuldades que caracterizaram a vida dos doentes de Huntington criaram em torno deles desentendimentos, barreiras e marginaliza\u00e7\u00f5es. Em muitos casos os doentes e seus familiares viveram o drama da vergonha, do isolamento e do abandono. Hoje, estamos aqui porque queremos dizer a n\u00f3s mesmos e ao mundo: \u2018Oculta nunca mais\u2019. N\u00e3o se trata simplesmente de um slogan, mas de um compromisso em que todos s\u00e3o protagonistas\u201d, disse o Papa. <\/p>\n
Fragilidade<\/p>\n
\u201cA for\u00e7a e a convic\u00e7\u00e3o com as quais pronunciamos essas palavras vem do que o pr\u00f3prio Jesus nos ensinou. Durante o seu minist\u00e9rio, Ele encontrou muitos doentes, carregou sobre si seus sofrimentos, derrubou os muros do estigma e da marginaliza\u00e7\u00e3o que impediam\u00a0 a muitos deles de se sentirem respeitados e amados.\u201d<\/p>\n
\u201cPara Jesus a doen\u00e7a nunca foi um obst\u00e1culo para encontrar o ser humano, pelo contr\u00e1rio. Ele nos ensinou que a pessoa humana \u00e9 sempre preciosa, dotada de dignidade que nada e ningu\u00e9m pode cancelar, nem mesmo a doen\u00e7a. A fragilidade n\u00e3o \u00e9 um mal e a doen\u00e7a, express\u00e3o da fragilidade, n\u00e3o pode e n\u00e3o deve nos fazer esquecer que aos olhos de Deus o nosso valor permanece inestim\u00e1vel.\u201d <\/p>\n
Solidariedade<\/p>\n
Segundo Francisco, a doen\u00e7a pode ser ocasi\u00e3o de encontro, de partilha e solidariedade. \u201cOs doentes que encontravam Jesus eram regenerados por essa consci\u00eancia. Eles se sentiam ouvidos, respeitados e amados. Que nenhum de voc\u00eas se sinta sozinho, n\u00e3o se sinta um peso e nem a necessidade de fugir. Voc\u00eas s\u00e3o preciosos aos olhos de Deus, s\u00e3o preciosos aos olhos da Igreja.\u201d<\/p>\n
Aos familiares, o Papa disse que \u201cquem vive a doen\u00e7a de Huntington sabe que ningu\u00e9m pode realmente superar a solid\u00e3o e o desespero a n\u00e3o ser junto das pessoas que com abnega\u00e7\u00e3o e const\u00e2ncia se tornam companheiras de viagem. N\u00e3o cedam \u00e0 tenta\u00e7\u00e3o do senso de vergonha e de culpa. A fam\u00edlia \u00e9 o lugar privilegiado de vida e dignidade, e voc\u00eas podem colaborar na constru\u00e7\u00e3o da rede de solidariedade e ajuda que somente a fam\u00edlia \u00e9 capaz de garantir e que \u00e9 por primeira chamada a viver.\u201d <\/p>\n
Desafios<\/p>\n
O Papa agradeceu tamb\u00e9m aos m\u00e9dicos, profissionais de sa\u00fade e volunt\u00e1rios das associa\u00e7\u00f5es envolvidas na doen\u00e7a de Huntington. \u201cDentre voc\u00eas est\u00e3o os profissionais de sa\u00fade do Hospital Casa Al\u00edvio do Sofrimento que com a assist\u00eancia e pesquisa d\u00e3o uma contribui\u00e7\u00e3o importante neste campo a esta obra da Santa S\u00e9.\u201d<\/p>\n
\u201cO servi\u00e7o de todos voc\u00eas \u00e9 precioso, pois atrav\u00e9s de seu compromisso e iniciativa tomam forma concreta a esperan\u00e7a e o entusiasmo das fam\u00edlias que confiam em voc\u00eas. Os desafios de diagn\u00f3stico, terap\u00eauticos e assistenciais que a doen\u00e7a apresenta s\u00e3o muitos. Sejam pontos de refer\u00eancia para os pacientes e seus familiares, que em v\u00e1rias circunst\u00e2ncias enfrentam as prova\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a num contexto social e sanit\u00e1rio que muitas vezes n\u00e3o est\u00e1 \u00e0 altura da dignidade da pessoa humana.\u201d<\/p>\n
O Papa recordou que \u201c\u00e0 doen\u00e7a muitas vezes se acrescentam a pobreza, separa\u00e7\u00f5es for\u00e7adas e uma sensa\u00e7\u00e3o geral de des\u00e2nimo e desconfian\u00e7a. Portanto, as associa\u00e7\u00f5es e ag\u00eancias nacionais e internacionais s\u00e3o vitais. Sejam como os bra\u00e7os que Deus usa para semear esperan\u00e7a. Sejam vozes que reivindicam os direitos dessas pessoas!\u201d<\/p>\n
Esperan\u00e7a<\/p>\n
Aos geneticistas e cientistas presentes, Francisco disse que \u201csem poupar energias eles se dedicam ao estudo e busca de uma terapia para a doen\u00e7a de Huntington\u201d. Desse esfor\u00e7o \u201cdepende a esperan\u00e7a de encontrar o caminho para a cura definitiva da doen\u00e7a, mas tamb\u00e9m para a melhoria das condi\u00e7\u00f5es de vida dos doentes e o acompanhamento, sobretudo nas fases delicadas do diagn\u00f3stico\u201d.<\/p>\n
O Papa os encorajou a seguir adiante \u201csempre com meios que n\u00e3o contribuam para alimentar a cultura do descarte que se insinua tamb\u00e9m no mundo da pesquisa cient\u00edfica. Alguns ramos da pesquisa utilizam embri\u00f5es humanos, causando inevitavelmente a sua destrui\u00e7\u00e3o. Sabemos que nenhuma finalidade, por mais nobre que seja, como a previs\u00e3o de uma utilidade para a ci\u00eancia, para outros seres humanos ou para a sociedade, pode justificar a destrui\u00e7\u00e3o de embri\u00f5es humanos\u201d.\u00a0 <\/p>\n
\u201cQue a vida de cada um de voc\u00eas possa ser testemunho vivo da esperan\u00e7a que Cristo nos doou. Atrav\u00e9s do sofrimento passa tamb\u00e9m a estrada fecunda do bem que podemos percorrer juntos\u201d, concluiu Francisco.<\/p>\n
\u00a0<\/p>\n
Fonte: R\u00e1dio Vaticano<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
Cidade do Vaticano (RV) – O Papa Francisco recebeu em audi\u00eancia, nesta quinta-feira (18\/05), na Sala Paulo VI, no Vaticano, os doentes de Huntington, seus familiares, associa\u00e7\u00f5es, m\u00e9dicos e outros profissionais da sa\u00fade de v\u00e1rias partes do mundo. \u00a0 Clique aqui para ouvir: \u00a0 O evento nasce da condi\u00e7\u00e3o vivida por fam\u00edlias provenientes da Am\u00e9rica […]<\/p>\n","protected":false},"author":1,"featured_media":30060,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"footnotes":""},"categories":[3],"tags":[],"class_list":["post-30061","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-vaticano"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30061","targetHints":{"allow":["GET"]}}],"collection":[{"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/users\/1"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=30061"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30061\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":30688,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/30061\/revisions\/30688"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/media\/30060"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=30061"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=30061"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=30061"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}
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