{"id":28954,"date":"2017-03-20T18:03:05","date_gmt":"2017-03-20T21:03:05","guid":{"rendered":"http:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/2017\/03\/20\/joaquim-vai-viver-arrecadados-r-3-milhoes-para-tratamento-de-bebe-com-doenca-rara\/"},"modified":"2017-06-12T10:43:03","modified_gmt":"2017-06-12T13:43:03","slug":"joaquim-vai-viver-arrecadados-r-3-milhoes-para-tratamento-de-bebe-com-doenca-rara","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/catolicanet.net\/wp-cnet\/joaquim-vai-viver-arrecadados-r-3-milhoes-para-tratamento-de-bebe-com-doenca-rara\/","title":{"rendered":"Joaquim vai viver: arrecadados R$ 3 milh\u00f5es para tratamento de beb\u00ea com doen\u00e7a rara"},"content":{"rendered":"<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-size: 12.16px;\"><img decoding=\"async\" src=\"http:\/\/www.catolicanet.com.br\/images\/stories\/food\/joaquim1.png\" border=\"0\" align=\"left\" \/>Os brasileiros deram um show de solidariedade e garantiram mais uma chance de vida para a crian\u00e7a<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\"><span style=\"font-size: 12.16px;\">Em uma rede social, os pais comemoram: \u201cEstamos no banco, s\u00f3 posso adiantar que chegamos no valor\u201d. O valor \u00e9 de R$ 3 milh\u00f5es e foi arrecadado durante uma campanha para ajudar o menino Joaquim, que travou uma verdadeira luta pela vida.<\/span><\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Joaquim, de apenas sete meses, nasceu com Atrofia Muscular Espinhal (AME) Tipo 1, uma doen\u00e7a degenerativa de origem gen\u00e9tica que compromete os movimentos do corpo e atinge uma em cada 10 mil pessoas. O beb\u00ea n\u00e3o consegue mexer os bra\u00e7os nem segurar seus brinquedinhos. S\u00f3 movimenta os lindos olhos. A alimenta\u00e7\u00e3o \u00e9 feita por sonda e a respira\u00e7\u00e3o por aparelhos. Por conta de complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a, ele j\u00e1 sofreu tr\u00eas paradas cardiorrespirat\u00f3rias e vive praticamente no hospital, sob intensos cuidados m\u00e9dicos.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A \u00fanica esperan\u00e7a para salvar a vida do menino \u00e9 um rem\u00e9dio chamado Spinraza que, de acordo com os m\u00e9dicos, estabiliza a doen\u00e7a. H\u00e1 casos de crian\u00e7as que j\u00e1 utilizaram o medicamento e agora conseguem respirar sozinhas e ensaiar alguns movimentos. O \u00fanico problema \u00e9 que o rem\u00e9dio ainda n\u00e3o chegou ao Brasil e a quantidade de doses que Joaquim precisa custa cerca de R$ 3 milh\u00f5es. O plano de sa\u00fade negou o custeio do tratamento. A fam\u00edlia entrou na Justi\u00e7a, mas tamb\u00e9m n\u00e3o conseguiu autoriza\u00e7\u00e3o para obter o Spinraza gratuitamente.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00c0 medida que o tempo passava, o desespero aumentava na propor\u00e7\u00e3o das complica\u00e7\u00f5es da doen\u00e7a. \u201cChoramos muitas noites de pensar que nosso filho n\u00e3o aguentaria at\u00e9 conseguirmos o valor\u201d, disseram os pais.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Foi a\u00ed que eles decidiram lan\u00e7ar a campanha \u201cAME Joaquim\u201d para arrecadar o dinheiro. A mobiliza\u00e7\u00e3o conseguiu sensibilizar os ve\u00edculos de comunica\u00e7\u00e3o, a internet e as redes sociais. Tamb\u00e9m contou com a solidariedade de artistas, empres\u00e1rios e an\u00f4nimos que se comoveram com o caso. Foram realizados v\u00e1rios ped\u00e1gios, shows beneficentes, rifas e intensos pedidos de doa\u00e7\u00f5es atrav\u00e9s de um site espec\u00edfico de financiamento coletivo.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">E a uni\u00e3o dos brasileiros em prol da vida de Joaquim deu certo! O valor arrecadado vai ser suficiente para um ano de tratamento. Nas redes sociais, os pais postaram: \u201cNosso filho ir\u00e1 viver\u2026 Deus \u00e9 bom, Deus coloca pessoas incr\u00edveis em nossas vidas, obrigada a cada um de voc\u00eas por fazerem parte de nossa hist\u00f3ria\u2026 Joaquim veio com uma miss\u00e3o em nossas vidas, vamos honrar nosso filho, vamos honrar o nome de uma crian\u00e7a que, mesmo sem poder falar, ele quer dizer a todo mundo: muito obrigado\u201d.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">A batalha de Joaquim est\u00e1 s\u00f3 no in\u00edcio. Mas outras fam\u00edlias de crian\u00e7as com AME ainda tentam alcan\u00e7ar o mesmo sucesso. Por isso, os pais do menino aliaram-se a uma campanha para pedir ao Governo Federal a libera\u00e7\u00e3o do medicamento no pa\u00eds e a sua gratuidade na rede p\u00fablica.<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">\u00a0<\/p>\n<p style=\"text-align: justify;\">Fonte: Aleteia<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Os brasileiros deram um show de solidariedade e garantiram mais uma chance de vida para a crian\u00e7a Em uma rede social, os pais comemoram: \u201cEstamos no banco, s\u00f3 posso adiantar que chegamos no valor\u201d. 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